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Una IA de Harvard aprende a predecir quién responderá a la inmunoterapia contra el cáncer

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Cuando acompañamos a una persona mayor o a alguien en un momento de vulnerabilidad médica, una de las preguntas que más pesa es la incertidumbre: ¿va a funcionar este tratamiento? En nuestro programa de acompañamiento médico vemos de cerca lo que significa esperar una respuesta que la medicina, muchas veces, todavía no puede darte con certeza.

Por eso nos alegra especialmente compartir avances que reducen esa incertidumbre, aunque sea un poco. Esta semana ha llegado una noticia desde Harvard que puede cambiar cómo se decide, en el futuro, qué pacientes con cáncer reciben inmunoterapia y con qué expectativas.

Un equipo de la Facultad de Medicina de Harvard ha desarrollado COMPASS, un modelo de inteligencia artificial capaz de predecir con bastante más precisión qué pacientes van a responder bien a los inhibidores de puntos de control inmunitario, un tipo de inmunoterapia que en la última década ha conseguido convertir cánceres antes mortales en enfermedades crónicas controlables para muchas personas.

El problema que llevaba años sin resolverse en oncología era justamente ese: estos fármacos funcionan de forma extraordinaria, pero solo en una parte de los pacientes, y hasta ahora había pocas herramientas fiables para saber de antemano quién se beneficiaría. COMPASS se entrenó con datos genéticos de más de 10.000 tumores de 33 tipos de cáncer y, a diferencia de otros modelos de IA que funcionan como una «caja negra», ofrece explicaciones comprensibles de por qué hace cada predicción, algo que los médicos llevaban tiempo pidiendo.

En las pruebas realizadas con resultados de 16 ensayos clínicos, el modelo superó a los mejores métodos existentes en casi un 10% de precisión media. Si estos resultados se confirman en ensayos clínicos prospectivos, la herramienta podría usarse en consultas de oncología para ayudar a decidir tratamientos, y también para reclutar de forma más eficiente a los pacientes adecuados en nuevos ensayos.

«Comprender quién responderá a los inhibidores de puntos de control inmunitario […] es uno de los principales problemas sin resolver en oncología» — Marinka Zitnik, Harvard Medical School

Leer la noticia completa en ConSalud →

Para nuestra comunidad, este tipo de avances no son solo titulares de ciencia lejana. Muchas de las personas mayores y familias a las que acompañamos conviven con diagnósticos de cáncer, y saber que la investigación avanza hacia decisiones más personalizadas y menos inciertas es, sencillamente, una buena noticia que merece contarse sin grandes dramatismos.

Seguiremos con atención cómo evoluciona COMPASS en los próximos ensayos clínicos. Mientras tanto, desde Go2 continuamos con lo que sabemos hacer: estar cerca de quien atraviesa la enfermedad, acompañando el proceso con información clara y presencia humana.

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La Rioja renueva su protocolo de atención al TDAH con enfoque preventivo y coordinado

TDAH: cuando salud, escuela y familia reman en la misma dirección

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En Generación o2 sabemos que cuidar de las personas más vulnerables casi nunca es cosa de una sola puerta. Cuando acompañamos a alguien a una cita médica o sostenemos a una familia que atraviesa una enfermedad rara, comprobamos lo mismo una y otra vez: las cosas funcionan cuando la salud, la escuela y los servicios sociales dejan de trabajar por separado y empiezan a mirar juntos a la misma persona.

Por eso nos alegra una buena noticia que llega desde La Rioja y que tiene mucho que ver con esa idea. La comunidad ha actualizado su protocolo de atención al Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) con un enfoque que nos resulta familiar y esperanzador: detectar pronto, acompañar a las familias desde las primeras señales y coordinar de verdad a todos los profesionales que rodean a un menor.

Qué se ha puesto en marcha

La consejera de Salud y Políticas Sociales, María Martín, presentó la actualización del Protocolo de Coordinación del TDAH junto a responsables de los ámbitos sanitario, educativo y social. La idea de fondo es sencilla de enunciar y difícil de lograr: que pediatría, colegios y servicios sociales dejen de funcionar como compartimentos estancos y compartan una misma hoja de ruta alrededor de cada niña o niño.

El protocolo se apoya en cuatro líneas ya consolidadas —sensibilización social, formación en las aulas, capacitación de los profesionales sanitarios (sobre todo en Atención Primaria) y coordinación entre niveles— y suma una novedad que nos parece especialmente valiosa: el Programa Mente+, un dispositivo preventivo dirigido a menores todavía sin diagnóstico y a sus familias. En lugar de esperar a que el problema se consolide, se interviene desde las primeras señales de alerta.

Los primeros números dan una idea del alcance humano de la iniciativa: en una fase inicial se ha atendido a 94 familias, de las cuales 48 han recibido intervención específica con sesiones de acompañamiento, formación y herramientas prácticas para el día a día. Además, se abre una línea de trabajo para la población adulta, donde el TDAH sigue muy infradiagnosticado, reforzando la Atención Primaria. En la presentación estuvo también la entidad TDAH Rioja, un recordatorio de que estos avances se construyen mano a mano con el tejido asociativo.

La detección precoz es, según destacó la consejera, «el diagnóstico temprano constituye la principal herramienta» para que el trastorno se mantenga en niveles leves y no condicione el desarrollo del menor.

Leer la noticia completa en ConSalud →

Qué significa para nuestra comunidad

Nos gusta esta noticia porque pone el foco donde creemos que debe estar: en el acompañamiento temprano y en la coordinación real entre quienes rodean a una persona. La neurodivergencia no es una etiqueta que haya que temer, sino una forma de ser y de estar en el mundo que, con apoyos a tiempo, puede desplegarse sin que nadie se quede atrás. Cuando una familia se siente acompañada desde el principio, cambia la vida del menor y también la de quienes cuidan.

Es el mismo espíritu que guía nuestros proyectos de acompañamiento médico y de atención a personas mayores y vulnerables: que nadie tenga que recorrer solo un diagnóstico ni pelear en solitario contra la burocracia. Iniciativas como esta nos recuerdan que otra manera de cuidar es posible, y que merece la pena seguir tejiendo redes entre lo sanitario, lo educativo y lo comunitario.

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Efecto DAN, el podcast de Generación o2 en Radio Fabra que desmonta la violencia mediática

Efecto DAN: el podcast que desarma la violencia mediática desde Radio Fabra

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Hay violencias que no dejan moratones, pero que moldean cómo miramos al mundo. Están en un titular que convierte a una víctima en culpable, en el chiste que normaliza el desprecio, en la palabra que repetimos sin darnos cuenta de a quién deja fuera. Se cuelan por la radio, por la tele y por el teléfono que llevamos en el bolsillo, y precisamente porque son tan cotidianas casi nunca las nombramos.

En Generación o2 creemos que ponerles nombre es el primer gesto de cuidado. Por eso acompañamos Efecto DAN, un podcast que se emite en Radio Fabra Barcelona y que se dedica, capítulo a capítulo, a desmontar la violencia mediática con humor, análisis y mucha escucha. No es un programa que señale con el dedo: es una invitación a pensar juntas y juntos qué historias nos cuentan y por qué.

Qué es Efecto DAN

Efecto DAN es un podcast transmitido a través de Radio Fabra Barcelona, impulsado por el Observatorio de Violencia Mediática como parte del proyecto Community Podcast, en colaboración con voces militantes y voluntarias de la Asociación Generación o2 y el proyecto I-Vaginarium. Su nombre no es casual: hace referencia a la disonancia cognitiva, ese conflicto incómodo que aparece cuando lo que pensamos, lo que hacemos y lo que creemos no encajan del todo.

A partir de ahí, el programa hace algo tan sencillo como poderoso: analizar el lenguaje y sus ambigüedades. Desmenuza cómo se construyen los mensajes que consumimos a diario y saca a la luz los estereotipos y prejuicios que sostienen la cultura mediática patriarcal. Lo hace sin sermones, buscando persuadir y entretener a la audiencia a la vez, porque entender cómo funciona un mensaje es también la mejor forma de dejar de tragárnoslo sin masticar.

Detrás del micrófono están Karen Abrego Montenegro y Alexis Zuleta García, que producen y conducen el espacio con una mezcla de rigor y cercanía poco habitual. El proyecto vive de esa colaboración en red: un observatorio que investiga, una radio comunitaria que abre sus ondas y varias organizaciones que ponen voces, tiempo y ganas. Es, en el fondo, un pequeño ejercicio de democracia mediática hecho desde abajo.

¿A quién sirve todo esto? A cualquiera que encienda la radio o abra una aplicación de podcasts, pero de manera especial a las personas y comunidades que suelen aparecer mal contadas en los medios. Aprender a detectar la violencia mediática no cambia un titular de un día para otro, pero sí cambia a quien lo lee: nos vuelve audiencias más críticas, más difíciles de manipular y más capaces de exigir relatos justos.

Cómo participar

Lo primero y más fácil es escuchar. Puedes seguir Efecto DAN a través de la programación de Radio Fabra, en la web de Radio Fabra Barcelona →, y recuperar cómo arrancó su recorrido en nuestro post sobre la segunda temporada de Efecto DAN →.

Si el proyecto te resuena, puedes darle una segunda vida compartiéndolo: un episodio enviado a la persona adecuada llega más lejos que cualquier campaña. Y si te gustaría implicarte de forma más directa —aportando tu voz, tu mirada o tu tiempo como voluntariado, o apoyando el sostenimiento de este y otros proyectos de Generación o2— escríbenos a info@generacion-o2.org. Nos encantará contarte por dónde puedes entrar.

Cuidar de la comunidad también es cuidar las palabras con las que la nombramos. Cada vez que alguien aprende a distinguir un relato que hiere de uno que dignifica, la conversación pública se vuelve un poco más habitable para todas y todos. Ese es, al final, el efecto que buscamos.

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Una ley que protege la dignidad: España castiga ya las mal llamadas «terapias de conversión»

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Hay noticias que no cambian titulares durante semanas, pero que cambian vidas. La aprobación en el Congreso de una reforma del Código Penal que convierte en delito las mal llamadas «terapias de conversión» es una de ellas. A partir de ahora, intentar «corregir» o «modificar» la orientación sexual, la identidad o la expresión de género de una persona podrá castigarse con penas de prisión de seis meses a dos años, antecedentes penales e inhabilitación profesional.

En Generación o2 acompañamos cada día a personas LGTBIQ+, con especial atención a las personas trans, y sabemos que detrás de estas prácticas no hay «terapia» de ningún tipo: hay sufrimiento, culpa inducida y un daño que a veces tarda años en repararse. Por eso celebramos esta reforma como lo que es, un avance concreto para proteger la dignidad y la salud de nuestra comunidad.

Qué cambia exactamente con la nueva ley

Hasta ahora, la Ley 4/2023 ya prohibía expresamente las pseudoterapias de conversión en España, pero solo las castigaba con sanciones administrativas. En la práctica, algunas organizaciones que las promovían pagaban la multa y seguían con su actividad. La reforma aprobada por el Congreso cierra esa puerta: convierte la conducta en delito penal, con consecuencias reales para quienes la ejercen o la organizan.

No es un matiz menor. Muchas de estas prácticas se sostienen, según ha denunciado el movimiento LGTBI+, gracias al apoyo de redes y estructuras con financiación propia, capaces de asumir una multa administrativa sin inmutarse. La vía penal introduce un límite mucho más firme y un mensaje claro: no es un asunto de sanción menor, es una cuestión de derechos humanos.

La comunidad científica y los organismos internacionales llevan años señalando el camino. Naciones Unidas considera estas prácticas una forma de tortura, su Alto Comisionado para los Derechos Humanos ha pedido de forma reiterada su prohibición global, y la Asociación Mundial de Psiquiatría alerta de daños graves para la salud mental de quienes las sufren. Poner el Código Penal del lado de esa evidencia es, sencillamente, hacer justicia.

La medida llega además tras años de trabajo colectivo. La Federación Estatal LGTBI+, junto a otras organizaciones, impulsó una Iniciativa Ciudadana Europea que reunió más de un millón de firmas para pedir la prohibición de estas prácticas en toda la Unión. Aunque la respuesta europea de momento se ha quedado en una recomendación prevista para 2027, España ha decidido dar el paso con su propia legislación.

Como resumió la presidenta de la Federación Estatal LGTBI+, Paula Iglesias, «esta ley supone un paso más en la protección de la dignidad y la integridad de las personas LGTBI+».

Leer la noticia completa en FELGTBI+ →

Qué significa para nuestra comunidad

Para quienes acompañamos a personas LGTBIQ+, esta ley es una herramienta más de cuidado. Nos permite decir, con la ley en la mano, que nadie tiene que someterse a ningún proceso para «dejar de ser» quien es, y que existir fuera de la norma no es un problema que haya que arreglar. Es también un respaldo para las familias que, ante la presión o el desconocimiento, buscan orientación: la respuesta nunca es intentar cambiar a la persona, sino acompañarla.

Al mismo tiempo, sabemos que una ley no elimina por sí sola el odio ni la desinformación. Los avances legales conviven con un aumento preocupante de las agresiones y de los discursos de odio, y por eso el trabajo diario de acompañamiento, escucha y comunidad sigue siendo imprescindible. Celebramos este paso, y lo tomamos como un impulso para seguir tejiendo espacios donde cada persona pueda vivir en libertad y con dignidad.

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El autismo, reconocido en la prestación CUME de cuidado a menores — Generación o2

El autismo, reconocido en la prestación CUME: una buena noticia para las familias que cuidan

Posted on | by generaciono2

En Generación o2 pasamos buena parte del tiempo al lado de familias que sostienen cuidados que no se ven: acompañar a una persona mayor a una cita médica, estar cerca de quien vive con una enfermedad rara, o cuidar cada día de un hijo o una hija que necesita atención constante. Sabemos lo que pesa ese cuidado cuando, además, hay que compaginarlo con un trabajo y con una vida que no se detiene.

Por eso celebramos una noticia que, aunque suene administrativa, cambia vidas muy concretas: el autismo pasa a estar reconocido de forma expresa en la prestación estatal para el cuidado de menores con enfermedades graves. Detrás de ese cambio hay años de familias reclamando algo justo, y por fin escuchadas.

Qué ha cambiado

La prestación CUME está pensada para compensar la pérdida de ingresos de quienes reducen al menos la mitad de su jornada laboral para atender de forma directa, continuada y permanente a un menor con una enfermedad grave. Hasta ahora, uno de los principales obstáculos para muchas familias con hijas e hijos con autismo era que se exigía una hospitalización prolongada para poder acceder a la ayuda, un requisito que dejaba fuera a quienes cuidan intensamente, pero fuera del hospital.

El nuevo proyecto de Real Decreto incorpora una demanda largamente defendida por el movimiento asociativo: incluir de forma específica el trastorno del espectro del autismo (TEA) en el listado de enfermedades graves que dan derecho a la prestación. La organización Autismo España lo ha recibido con satisfacción, porque aporta seguridad jurídica y evita que las familias tengan que ganar en los tribunales un derecho que debería estar garantizado de antemano.

El texto también contempla situaciones equiparables al ingreso hospitalario, poniendo el foco donde de verdad importa: en la necesidad de cuidados permanentes. Y reconoce algo que parece obvio pero que había generado denegaciones injustas: que la ayuda es compatible con que el menor vaya al colegio o a centros educativos, terapéuticos o especializados. Cuidar y escolarizar no son cosas incompatibles.

Es, en definitiva, el fruto de años de trabajo constante: propuestas legislativas, reuniones con grupos parlamentarios, aportaciones a la consulta pública y mucho acompañamiento a las familias. Un recordatorio de que la incidencia social, cuando es paciente y sostenida, termina moviendo cosas.

«El elemento clave para acceder a la prestación debe ser la necesidad de cuidados permanentes», ha defendido Autismo España.

Leer la noticia completa en ConSalud →

Qué significa para nuestra comunidad

Este tipo de avances confirman algo que vemos cada día: el cuidado necesita reconocimiento, no solo aplausos. Cuando una norma pone por delante la necesidad real de la persona y no un requisito burocrático, la vida de familias enteras se vuelve un poco más llevadera. Y eso es exactamente lo que perseguimos también nosotros con nuestros proyectos de acompañamiento.

Seguiremos atentos a cómo se aplica esta medida en la práctica, porque un derecho reconocido sobre el papel solo sirve si llega de verdad a quienes lo necesitan. Mientras tanto, celebramos la noticia y la compartimos: las familias que cuidan merecen sentirse acompañadas, hoy y siempre.

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Nace en Argentina el primer Archivo Vivo de la Memoria AfroLGBTIQ+

Nace en Argentina el primer Archivo Vivo de la Memoria AfroLGBTIQ+

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En Generación o2 dedicamos buena parte de nuestro trabajo a acompañar a personas LGTBIQ+, con especial atención a las personas trans, en un momento en que sus derechos siguen sin estar garantizados en el día a día. Una de las cosas que más aprendemos en ese acompañamiento es que la invisibilidad no es un detalle: es, muchas veces, la primera forma de violencia que sufre una persona antes que cualquier otra.

Por eso nos alegra especialmente compartir una noticia que llega desde Argentina y que habla justamente de eso: de recuperar historias que estaban a punto de perderse, y de que quienes viven en la intersección de varias identidades —en este caso, ser afrodescendiente y LGTBIQ+ a la vez— dejen de tener que elegir entre contar una parte de sí mismos u otra.

Un archivo que recoge fotos, poemas y relatos que nadie había reunido antes

El colectivo AfrosLGBTIQ+, con el apoyo de la Red Malunga, ha puesto en marcha en Argentina el primer Archivo Vivo de la Memoria AfroLGBTIQ+, un proyecto coordinado por Brenda Santana y Briggette Zuñiga que lleva meses reuniendo fotografías familiares, retratos, poemas, ilustraciones y relatos autobiográficos de personas afrodescendientes y queer. La convocatoria, abierta entre marzo y mayo de este año, recibió materiales de distintas provincias argentinas —Buenos Aires, Rosario, Córdoba, Mar del Plata, La Rioja, Jujuy— y también de personas en Colombia, Uruguay, México y Alemania.

Lo llaman archivo «vivo» porque no se limita a documentar el pasado: también recoge las vivencias de quienes hoy forman parte activa del movimiento. Se inspira en experiencias previas como el Archivo de la Memoria Trans, pero suma algo propio, la mirada específica sobre las personas afrodescendientes que han sido invisibilizadas tanto dentro del movimiento LGTBI (por prácticas racistas) como dentro de las comunidades afro (por prácticas LGTBIQ+fóbicas).

El proyecto no se queda en el archivo: incluyó también un ciclo formativo y culminó, el pasado 4 de julio, con el lanzamiento de un libro digital de descarga libre y gratuita en el Espacio Cultural Plaza Defensa de Buenos Aires, con muestra, paneles y lecturas de poesía incluidas. El archivo en sí, por razones éticas y de consentimiento de quienes participaron, no será de acceso público.

«Que las futuras generaciones no tengan que pasar por las mismas dificultades que pasamos», resume Brenda Santana sobre el sentido del proyecto.

Leer la noticia completa en Agencia Presentes →

Por qué nos importa en Go2

Historias como esta nos recuerdan algo que vemos constantemente en nuestro trabajo con la comunidad LGTBIQ+: las identidades no vienen en compartimentos separados. Una persona puede ser trans y migrante, mayor y LGTBIQ+, afrodescendiente y queer, y cada una de esas capas añade una vulnerabilidad distinta que rara vez se atiende de forma conjunta. Proyectos como el Archivo Vivo AfroLGBTIQ+ hacen visible precisamente eso: que la memoria colectiva solo está completa cuando cabe toda la gente, sin que nadie tenga que dejar fuera una parte de quién es.

Nos quedamos con la idea de que recordar también es una forma de cuidar. Cuantas más historias como esta se cuenten y se conserven, menos sola se sentirá la próxima persona que llegue a un espacio LGTBIQ+ buscando reconocerse en alguien. Ese es, en el fondo, el mismo motivo por el que existe Go2.

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Que nadie vaya solo al médico: así acompañamos a personas mayores y vulnerables

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Hay momentos en los que ir al médico se convierte en algo más que una cita en la agenda. Recibir un diagnóstico, someterse a una prueba compleja o simplemente entender qué dice el informe que acaba de entregar el especialista pesa menos cuando hay alguien al lado. Para muchas personas mayores, o para quienes viven en situación de vulnerabilidad —soledad no deseada, barreras de movilidad, falta de red familiar cercana—, acudir solas a una consulta no es un detalle menor: es una fuente real de ansiedad y, a veces, de información mal entendida que podría evitarse.

En Generación o2 llevamos tiempo trabajando para que eso no ocurra. Nuestro programa de acompañamiento médico nace de una idea sencilla: la salud no se gestiona solo con tratamientos, también con compañía, con alguien que escuche, que ayude a formular las preguntas correctas y que esté presente cuando las noticias no son las que se esperaban.

Qué hacemos

El proyecto conecta a personas voluntarias formadas con personas mayores o en situación de vulnerabilidad que necesitan apoyo para acudir a sus citas médicas. Acompañamos a consultas de atención primaria, visitas a especialistas, pruebas diagnósticas y revisiones hospitalarias, coordinándonos siempre con cada persona para entender qué tipo de apoyo necesita: desde la compañía física en la sala de espera hasta ayuda para entender la información clínica, pasando por hacer más llevadero el trayecto hasta el centro de salud.

No se trata solo de logística. El acompañamiento médico cumple también una función emocional: reduce la ansiedad asociada a la incertidumbre, ayuda a procesar diagnósticos difíciles y, en muchos casos, es la única presencia humana que esa persona tiene en un día que puede resultar especialmente duro. Nuestro equipo de voluntariado recibe formación específica en escucha activa y en cómo acompañar sin invadir, respetando siempre la autonomía y las decisiones de cada persona a la que acompaña.

Este proyecto se entrelaza, además, con nuestro trabajo contra la soledad no deseada en personas mayores: muchas veces, la falta de compañía en una cita médica es solo un síntoma más de un aislamiento más amplio. Por eso, cuando detectamos esa necesidad, intentamos conectar a la persona también con nuestros espacios comunitarios y con actividades de acompañamiento continuado, no solo puntual.

Cómo participar

Este proyecto depende directamente de las personas voluntarias que dedican unas horas a la semana o al mes a acompañar a quien lo necesita. Si quieres formar parte del equipo, escríbenos a info@generacion-o2.org y te contamos cómo funciona la formación y cuáles son los primeros pasos. Si conoces a alguien —un vecino, un familiar, una persona mayor de tu entorno— que podría necesitar este acompañamiento, también puedes ponerte en contacto con nosotros para valorar el caso juntos. Y si prefieres apoyar el proyecto de otra forma, compartir esta entrada ayuda a que más personas sepan que esta red existe.

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Piel de Mariposa: España aplica su primera terapia génica

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Los viernes en el blog de Generación o2 los dedicamos a buscar buenas noticias de salud, y hoy la noticia llega directamente al terreno donde trabajamos cada semana. Nuestro proyecto de acompañamiento a familias con Piel de Mariposa (epidermólisis bullosa) nos pone en contacto con una realidad muy concreta: una enfermedad rara que convierte cualquier roce en una herida, y en la que hasta ahora la ciencia solo podía ofrecer cuidados paliativos, nunca un tratamiento dirigido a la causa.

Por eso esta semana no podíamos dejar pasar un hito que muchas familias llevaban años esperando: España ha administrado, por primera vez, una terapia génica específica para la Piel de Mariposa a dos pacientes andaluces. No es una cura, pero sí el primer tratamiento que actúa sobre el origen genético de la enfermedad en lugar de limitarse a paliar sus síntomas.

Un tratamiento que llega a la piel, no solo a la herida

El fármaco, conocido como Vyjuvek, está indicado para la variante distrófica de la epidermólisis bullosa y se aplica de forma tópica, directamente sobre las lesiones cutáneas. Su mecanismo es novedoso: introduce en las células de la piel una copia funcional del gen que estas personas no producen de forma correcta, favoreciendo que el cuerpo vuelva a generar la proteína que mantiene unidas las capas cutáneas. El resultado es una cicatrización más rápida, incluso en heridas crónicas, y una reducción notable del dolor diario.

Los dos primeros pacientes en recibirlo han sido atendidos en hospitales de Sevilla y Málaga, después de que Andalucía formara a equipos sanitarios en cuatro centros de la comunidad para poder aplicar la terapia con garantías. El acceso, de momento, se ha logrado a través de un mecanismo excepcional mientras el tratamiento continúa su proceso de evaluación y financiación a nivel estatal.

Detrás de este avance hay más de tres años de trabajo constante de la asociación DEBRA Piel de Mariposa y de las propias familias afectadas: reuniones con administraciones, escritos técnicos y, sobre todo, una movilización social que reunió más de 150.000 firmas y que en 2026 llegó a plantearse incluso en el Parlamento Europeo. Es un recordatorio de que estos hitos médicos casi nunca ocurren solos; casi siempre hay una comunidad empujando detrás.

Con todo, desde la propia DEBRA insisten en que el camino no termina aquí: el acceso al tratamiento depende todavía de autorizaciones específicas en cada comunidad autónoma, así que la equidad territorial sigue siendo una asignatura pendiente.

«Estamos muy felices, este tratamiento nos va a cambiar la vida.»
— Lidia, madre de uno de los primeros pacientes tratados

Leer la noticia completa en ConSalud →

Lo que esto significa para nuestra comunidad

En Go2 acompañamos a familias que conviven a diario con la Piel de Mariposa, y sabemos que en esta enfermedad los avances rara vez llegan de golpe: se construyen a base de investigación, de presión social sostenida y de familias dispuestas a contar su historia una y otra vez para que algo cambie. Ver que ese esfuerzo empieza a traducirse en un tratamiento real, aplicado ya a personas concretas, es la clase de noticia que da sentido a seguir acompañando.

Todavía queda camino hasta que esta terapia llegue de forma equitativa a todo el país, pero cada paso en esa dirección importa. Nos recuerda por qué merece la pena seguir visibilizando esta enfermedad rara y sosteniendo, semana a semana, el acompañamiento a las familias que la viven de cerca.

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Matrimonio igualitario en Argentina: 16 años de una ley histórica

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En Generación o2 acompañamos cada día a personas LGTBIQ+, con especial atención a las personas trans, y sabemos que los derechos que hoy parecen obvios casi siempre empezaron como una pelea larga y sin garantías. Por eso nos gusta mirar hacia atrás de vez en cuando: no por nostalgia, sino porque entender de dónde venimos ayuda a sostener lo que todavía falta por conseguir.

Esta semana se cumplieron dieciséis años de un hito que cambió la vida de miles de familias en Argentina y marcó un antes y un después para toda América Latina: la aprobación de la Ley de Matrimonio Igualitario, el 15 de julio de 2010.

Una ley construida durante 30 años de militancia

Argentina se convirtió entonces en el primer país latinoamericano —y el décimo del mundo— en reconocer el matrimonio entre personas del mismo sexo. Pero la ley no salió de la nada: activistas históricos recuerdan que la semilla se plantó en los años 80, en plena crisis del VIH, cuando parejas del mismo sexo se quedaban sin ningún derecho legal al fallecer una de las dos personas, sin pensión, sin herencia, sin obra social compartida. Esa desprotección concreta fue, para muchos militantes, el punto de partida de una lucha que tardaría tres décadas en convertirse en ley.

El día de la votación en el Congreso, la plaza estalló al conocerse el resultado: 33 votos a favor contra 27 en contra. Quienes estuvieron allí describen una mezcla de alegría y angustia acumulada, porque el resultado no estaba nada garantizado hasta el final. Para las activistas que impulsaron el proyecto, lo esencial no era solo el acceso a una institución civil, sino el reconocimiento explícito de la igualdad por parte del Estado, una herramienta que después abrió paso a otras leyes clave, como la Ley de Identidad de Género dos años más tarde.

Además de reconocer a las parejas, la ley resolvió una desprotección que hasta entonces sufrían muchas hijas e hijos: antes de 2010, si la persona con la tutela legal de un niño o niña fallecía, su pareja no tenía ningún derecho automático sobre esa crianza compartida durante años. La ley igualó también esa situación para las familias LGTBIQ+.

«Esa igualdad, pero también esos derechos, nos cambiaron la vida.»
— María Rachid, Federación Argentina de Lesbianas, Gays, Bisexuales y Trans

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Lo que esto significa para nuestra comunidad

Dieciséis años después, la ley sigue siendo una herramienta que activistas argentinos describen como necesaria para defenderse de discursos de odio que no han desaparecido. Eso es, quizás, lo más importante de esta historia: los derechos conquistados no se sostienen solos, hace falta seguir recordándolos y defendiéndolos.

Desde Go2 vemos en este aniversario un recordatorio útil para nuestro propio trabajo con personas LGTBIQ+ y sus familias: los marcos legales importan porque cambian la vida cotidiana de las personas, desde quién puede acompañarte en un hospital hasta quién tiene la tutela de tus hijos. Seguir contando estas historias es también una forma de cuidar lo que ya se ha conseguido.

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Acompañamiento médico Go2: nadie debería faltar a su cita por no poder llegar solo

Acompañamiento médico: que nadie falte a su cita por no poder llegar solo

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Ir al médico parece un trámite sencillo: pedir cita, llegar puntual, escuchar el diagnóstico, volver a casa con la receta. Pero para muchas personas mayores que viven solas, o que ya no tienen quién las acompañe, cada uno de esos pasos puede convertirse en un obstáculo casi insalvable. Un ascensor que no funciona, un autobús que no llega a tiempo o simplemente el miedo a enfrentarse solas a una mala noticia son razones de peso para posponer, o directamente evitar, una visita médica necesaria.

En Asociación Generación o2 llevamos años viendo de cerca estas situaciones desde nuestro trabajo en Barcelona con personas mayores y en situación de vulnerabilidad. Por eso el acompañamiento médico es uno de los pilares de nuestra actividad: no sustituye la atención sanitaria, la hace posible.

Qué hacemos

El programa de acompañamiento médico de Go2 conecta a personas mayores o vulnerables con personas voluntarias que las acompañan a sus consultas, revisiones y tratamientos. El acompañamiento empieza antes de la cita, coordinando horarios y confirmando cómo llegar al centro. Continúa durante la consulta, donde la compañía ayuda muchas veces a recordar preguntas o a entender explicaciones médicas que a solas resultan abrumadoras. Y no termina hasta que la persona vuelve, tranquila, a su casa.

Este apoyo está pensado especialmente para quienes no cuentan con red familiar cercana, tienen movilidad reducida o atraviesan procesos de salud largos y desgastantes. Trabaja además de la mano de nuestro programa de acompañamiento contra la soledad no deseada, porque en muchos casos ambas realidades van juntas: la persona que necesita compañía para ir al médico suele ser también la que pasa la mayoría de sus días sin visitas.

El equipo de voluntariado recibe formación para acompañar con respeto, discreción y paciencia. No da consejo médico ni sustituye a los profesionales sanitarios: su papel es logístico y humano, garantizar que nadie deja de cuidarse por no poder llegar solo a la consulta.

Cómo participar

Si quieres formar parte del equipo de voluntariado de acompañamiento médico, o conoces a alguien en Barcelona que podría necesitar este apoyo, puedes escribirnos a info@generacion-o2.org. También puedes ayudar simplemente compartiendo este proyecto: muchas veces, quien más lo necesita no sabe que existe.

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