Piel de mariposa: no están solas. Apoyamos a DEBRA desde 2023

Piel de mariposa: así apoyamos a las familias junto a DEBRA

Hay enfermedades que casi nadie conoce hasta que entran en tu casa. La epidermólisis bullosa, a la que muchas familias llaman piel de mariposa, es una de ellas: una enfermedad rara y compleja en la que la piel se hiere con el roce más leve. Detrás del nombre técnico hay curas diarias, cansancio y mucha paciencia.

Por eso importa que existan entidades que acompañan, y que otras las arropen. En Generación o2 lo tenemos claro: cuando una organización especializada lleva años cuidando a las familias, lo más útil que podemos hacer es sumar a su lado.

Qué hacemos: apoyar a DEBRA – Piel de Mariposa

Nuestro proyecto de piel de mariposa es, ante todo, una colaboración. La entidad principal es la Asociación DEBRA – Piel de Mariposa, una asociación española que acompaña a las familias afectadas por la epidermólisis bullosa, promueve la investigación y ofrece apoyo emocional, práctico y social.

Nosotras y nosotros colaboramos con ella desde 2023, apoyando iniciativas de visibilización de la enfermedad. Lo hacemos con donaciones y con las acciones puntuales que DEBRA nos pide. Y lo decimos con claridad, porque nos parece importante: en este proyecto no ejecutamos, apoyamos. El trabajo con las familias lo hace DEBRA; nosotros ponemos manos, altavoz y recursos cuando nos necesita.

Un ejemplo de esas acciones fueron los desfiles de moda infantil solidarios de 2023, organizados en colaboración con Enlázate. Combinaron creatividad y solidaridad para dar a conocer la piel de mariposa y recaudar fondos para las familias.

Y entre acción y acción, tratamos de que la enfermedad no desaparezca de la conversación. En nuestro blog hemos contado la primera terapia génica aplicada en España y un ensayo español con células madre que calma la inflamación y mejora el descanso. Cada avance cuenta.

Cómo participar

Hay varias maneras de sumarte, y ninguna es pequeña:

  • Apoya a DEBRA directamente. Conoce su trabajo y cómo aportar en pieldemariposa.es.
  • Difunde. Compartir este artículo o hablar de la piel de mariposa en tu entorno ayuda a que más familias se sientan vistas.
  • Apoya a Go2. Si quieres que sigamos colaborando con DEBRA y con otras entidades, puedes donar o escribirnos para proponer una acción conjunta.

Porque la solidaridad también es esto: saber cuándo liderar y cuándo acompañar.

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TDAH: cuando salud, escuela y familia reman en la misma dirección

En Generación o2 sabemos que cuidar de las personas más vulnerables casi nunca es cosa de una sola puerta. Cuando acompañamos a alguien a una cita médica o sostenemos a una familia que atraviesa una enfermedad rara, comprobamos lo mismo una y otra vez: las cosas funcionan cuando la salud, la escuela y los servicios sociales dejan de trabajar por separado y empiezan a mirar juntos a la misma persona.

Por eso nos alegra una buena noticia que llega desde La Rioja y que tiene mucho que ver con esa idea. La comunidad ha actualizado su protocolo de atención al Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) con un enfoque que nos resulta familiar y esperanzador: detectar pronto, acompañar a las familias desde las primeras señales y coordinar de verdad a todos los profesionales que rodean a un menor.

Qué se ha puesto en marcha

La consejera de Salud y Políticas Sociales, María Martín, presentó la actualización del Protocolo de Coordinación del TDAH junto a responsables de los ámbitos sanitario, educativo y social. La idea de fondo es sencilla de enunciar y difícil de lograr: que pediatría, colegios y servicios sociales dejen de funcionar como compartimentos estancos y compartan una misma hoja de ruta alrededor de cada niña o niño.

El protocolo se apoya en cuatro líneas ya consolidadas —sensibilización social, formación en las aulas, capacitación de los profesionales sanitarios (sobre todo en Atención Primaria) y coordinación entre niveles— y suma una novedad que nos parece especialmente valiosa: el Programa Mente+, un dispositivo preventivo dirigido a menores todavía sin diagnóstico y a sus familias. En lugar de esperar a que el problema se consolide, se interviene desde las primeras señales de alerta.

Los primeros números dan una idea del alcance humano de la iniciativa: en una fase inicial se ha atendido a 94 familias, de las cuales 48 han recibido intervención específica con sesiones de acompañamiento, formación y herramientas prácticas para el día a día. Además, se abre una línea de trabajo para la población adulta, donde el TDAH sigue muy infradiagnosticado, reforzando la Atención Primaria. En la presentación estuvo también la entidad TDAH Rioja, un recordatorio de que estos avances se construyen mano a mano con el tejido asociativo.

La detección precoz es, según destacó la consejera, «el diagnóstico temprano constituye la principal herramienta» para que el trastorno se mantenga en niveles leves y no condicione el desarrollo del menor.

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Qué significa para nuestra comunidad

Nos gusta esta noticia porque pone el foco donde creemos que debe estar: en el acompañamiento temprano y en la coordinación real entre quienes rodean a una persona. La neurodivergencia no es una etiqueta que haya que temer, sino una forma de ser y de estar en el mundo que, con apoyos a tiempo, puede desplegarse sin que nadie se quede atrás. Cuando una familia se siente acompañada desde el principio, cambia la vida del menor y también la de quienes cuidan.

Es el mismo espíritu que guía nuestros proyectos de acompañamiento médico y de atención a personas mayores y vulnerables: que nadie tenga que recorrer solo un diagnóstico ni pelear en solitario contra la burocracia. Iniciativas como esta nos recuerdan que otra manera de cuidar es posible, y que merece la pena seguir tejiendo redes entre lo sanitario, lo educativo y lo comunitario.

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El autismo, reconocido en la prestación CUME: una buena noticia para las familias que cuidan

En Generación o2 pasamos buena parte del tiempo al lado de familias que sostienen cuidados que no se ven: acompañar a una persona mayor a una cita médica, estar cerca de quien vive con una enfermedad rara, o cuidar cada día de un hijo o una hija que necesita atención constante. Sabemos lo que pesa ese cuidado cuando, además, hay que compaginarlo con un trabajo y con una vida que no se detiene.

Por eso celebramos una noticia que, aunque suene administrativa, cambia vidas muy concretas: el autismo pasa a estar reconocido de forma expresa en la prestación estatal para el cuidado de menores con enfermedades graves. Detrás de ese cambio hay años de familias reclamando algo justo, y por fin escuchadas.

Qué ha cambiado

La prestación CUME está pensada para compensar la pérdida de ingresos de quienes reducen al menos la mitad de su jornada laboral para atender de forma directa, continuada y permanente a un menor con una enfermedad grave. Hasta ahora, uno de los principales obstáculos para muchas familias con hijas e hijos con autismo era que se exigía una hospitalización prolongada para poder acceder a la ayuda, un requisito que dejaba fuera a quienes cuidan intensamente, pero fuera del hospital.

El nuevo proyecto de Real Decreto incorpora una demanda largamente defendida por el movimiento asociativo: incluir de forma específica el trastorno del espectro del autismo (TEA) en el listado de enfermedades graves que dan derecho a la prestación. La organización Autismo España lo ha recibido con satisfacción, porque aporta seguridad jurídica y evita que las familias tengan que ganar en los tribunales un derecho que debería estar garantizado de antemano.

El texto también contempla situaciones equiparables al ingreso hospitalario, poniendo el foco donde de verdad importa: en la necesidad de cuidados permanentes. Y reconoce algo que parece obvio pero que había generado denegaciones injustas: que la ayuda es compatible con que el menor vaya al colegio o a centros educativos, terapéuticos o especializados. Cuidar y escolarizar no son cosas incompatibles.

Es, en definitiva, el fruto de años de trabajo constante: propuestas legislativas, reuniones con grupos parlamentarios, aportaciones a la consulta pública y mucho acompañamiento a las familias. Un recordatorio de que la incidencia social, cuando es paciente y sostenida, termina moviendo cosas.

«El elemento clave para acceder a la prestación debe ser la necesidad de cuidados permanentes», ha defendido Autismo España.

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Qué significa para nuestra comunidad

Este tipo de avances confirman algo que vemos cada día: el cuidado necesita reconocimiento, no solo aplausos. Cuando una norma pone por delante la necesidad real de la persona y no un requisito burocrático, la vida de familias enteras se vuelve un poco más llevadera. Y eso es exactamente lo que perseguimos también nosotros con nuestros proyectos de acompañamiento.

Seguiremos atentos a cómo se aplica esta medida en la práctica, porque un derecho reconocido sobre el papel solo sirve si llega de verdad a quienes lo necesitan. Mientras tanto, celebramos la noticia y la compartimos: las familias que cuidan merecen sentirse acompañadas, hoy y siempre.

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