En Generación o2 pasamos buena parte del tiempo al lado de familias que sostienen cuidados que no se ven: acompañar a una persona mayor a una cita médica, estar cerca de quien vive con una enfermedad rara, o cuidar cada día de un hijo o una hija que necesita atención constante. Sabemos lo que pesa ese cuidado cuando, además, hay que compaginarlo con un trabajo y con una vida que no se detiene.

Por eso celebramos una noticia que, aunque suene administrativa, cambia vidas muy concretas: el autismo pasa a estar reconocido de forma expresa en la prestación estatal para el cuidado de menores con enfermedades graves. Detrás de ese cambio hay años de familias reclamando algo justo, y por fin escuchadas.

Qué ha cambiado

La prestación CUME está pensada para compensar la pérdida de ingresos de quienes reducen al menos la mitad de su jornada laboral para atender de forma directa, continuada y permanente a un menor con una enfermedad grave. Hasta ahora, uno de los principales obstáculos para muchas familias con hijas e hijos con autismo era que se exigía una hospitalización prolongada para poder acceder a la ayuda, un requisito que dejaba fuera a quienes cuidan intensamente, pero fuera del hospital.

El nuevo proyecto de Real Decreto incorpora una demanda largamente defendida por el movimiento asociativo: incluir de forma específica el trastorno del espectro del autismo (TEA) en el listado de enfermedades graves que dan derecho a la prestación. La organización Autismo España lo ha recibido con satisfacción, porque aporta seguridad jurídica y evita que las familias tengan que ganar en los tribunales un derecho que debería estar garantizado de antemano.

El texto también contempla situaciones equiparables al ingreso hospitalario, poniendo el foco donde de verdad importa: en la necesidad de cuidados permanentes. Y reconoce algo que parece obvio pero que había generado denegaciones injustas: que la ayuda es compatible con que el menor vaya al colegio o a centros educativos, terapéuticos o especializados. Cuidar y escolarizar no son cosas incompatibles.

Es, en definitiva, el fruto de años de trabajo constante: propuestas legislativas, reuniones con grupos parlamentarios, aportaciones a la consulta pública y mucho acompañamiento a las familias. Un recordatorio de que la incidencia social, cuando es paciente y sostenida, termina moviendo cosas.

«El elemento clave para acceder a la prestación debe ser la necesidad de cuidados permanentes», ha defendido Autismo España.

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Qué significa para nuestra comunidad

Este tipo de avances confirman algo que vemos cada día: el cuidado necesita reconocimiento, no solo aplausos. Cuando una norma pone por delante la necesidad real de la persona y no un requisito burocrático, la vida de familias enteras se vuelve un poco más llevadera. Y eso es exactamente lo que perseguimos también nosotros con nuestros proyectos de acompañamiento.

Seguiremos atentos a cómo se aplica esta medida en la práctica, porque un derecho reconocido sobre el papel solo sirve si llega de verdad a quienes lo necesitan. Mientras tanto, celebramos la noticia y la compartimos: las familias que cuidan merecen sentirse acompañadas, hoy y siempre.