Hay enfermedades que casi nadie conoce hasta que entran en tu casa. La epidermólisis bullosa, a la que muchas familias llaman piel de mariposa, es una de ellas: una enfermedad rara y compleja en la que la piel se hiere con el roce más leve. Detrás del nombre técnico hay curas diarias, cansancio y mucha paciencia.
Por eso importa que existan entidades que acompañan, y que otras las arropen. En Generación o2 lo tenemos claro: cuando una organización especializada lleva años cuidando a las familias, lo más útil que podemos hacer es sumar a su lado.
Qué hacemos: apoyar a DEBRA – Piel de Mariposa
Nuestro proyecto de piel de mariposa es, ante todo, una colaboración. La entidad principal es la Asociación DEBRA – Piel de Mariposa, una asociación española que acompaña a las familias afectadas por la epidermólisis bullosa, promueve la investigación y ofrece apoyo emocional, práctico y social.
Nosotras y nosotros colaboramos con ella desde 2023, apoyando iniciativas de visibilización de la enfermedad. Lo hacemos con donaciones y con las acciones puntuales que DEBRA nos pide. Y lo decimos con claridad, porque nos parece importante: en este proyecto no ejecutamos, apoyamos. El trabajo con las familias lo hace DEBRA; nosotros ponemos manos, altavoz y recursos cuando nos necesita.
Un ejemplo de esas acciones fueron los desfiles de moda infantil solidarios de 2023, organizados en colaboración con Enlázate. Combinaron creatividad y solidaridad para dar a conocer la piel de mariposa y recaudar fondos para las familias.
Y entre acción y acción, tratamos de que la enfermedad no desaparezca de la conversación. En nuestro blog hemos contado la primera terapia génica aplicada en España y un ensayo español con células madre que calma la inflamación y mejora el descanso. Cada avance cuenta.
Cómo participar
Hay varias maneras de sumarte, y ninguna es pequeña:
- Apoya a DEBRA directamente. Conoce su trabajo y cómo aportar en pieldemariposa.es.
- Difunde. Compartir este artículo o hablar de la piel de mariposa en tu entorno ayuda a que más familias se sientan vistas.
- Apoya a Go2. Si quieres que sigamos colaborando con DEBRA y con otras entidades, puedes donar o escribirnos para proponer una acción conjunta.
Porque la solidaridad también es esto: saber cuándo liderar y cuándo acompañar.
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